Жизнь с муковисцидозом, как она есть.

Один день из жизни девочки, больной муковисцидозом. Для нас было важно рассказать о жизни людей больных муковисцидозом от первого лица.Часто за этим диагнозом представляются люди очень ограниченных возможностей, но это не так и мы хотим показать всем, что дети и взрослые больные муковисцидозом - это люди равных возможностей, но особых потребностей. Их жизнь зависит от современного лечения, доступности качественных препаратов и реабилитации. К сожалению это не всегда доступно и тогда их жизнь под угрозой. Таких случаев много, поэтому мы хотим привлечь внимание государства и общества к этой проблеме. У нас есть очень значимый проект «Мы вместе» по оказанию психологической, юридической, консультативной помощи семьям в которых ребята болеют этим заболеванием, обеспечением ТСР, который поддержал Фонд президентских грантов. И как видите это очень помогает семьям и самим ребятам быть в хорошем тонусе (состоянии), за что мы очень благодарны. Спасибо!