Фенилкетонурия. Питание детей с ФКУ младшего школьног
В рамках проекта "Пищеводитель по фенилкетонурии" прошел третий вебинар для родителей детей с фенилкетонурией (ФКУ), посвященный питанию детей с ФКУ младшего школьного возраста. Спикер вебинара - Врач-генетик высшей категории, член ассоциации медицинских генетиков с 2000 года, член экспертного совета по фенилкетонурии, соразработчик федеральных клинических рекомендаций по ФКУ - Шестопалова Елена Андреевна. Региональная общественная организация помощи людям с фенилкетонурией по Саратовской области "Вкус жизни" (РОО ФКУ СО "Вкус жизни") с 1 июля 2021 г. по 26 декабря 2021 г. при поддержке Фонда президентских грантов реализует проект "Пищеводитель по фенилкетонурии", направленный на формирование устойчивой приверженности строгому соблюдению диеты у детей с заболеванием фенилкетонурия в Саратовской области. 00:00:00 Введение 00:00:49 Как попасть на прием к Шестопаловой Е.А.? 00:02:02 Нужно ли при себе иметь результаты ДНК диагностики для приема к Шестопаловой Е.А.? 00:02:52 Нужно ли 5-летнему ребенку принимать Нутри Энерджи 2 совместно с концетрейтом? 00:04:26 Можно ли сделать анализ крови на витамины бесплатно? 00:06:09 На какие витамины нужно сдавать анализ? 00:06:27 Можно ли увеличить переносимость фенилаланина (ФА)? 00:07:56 Про запоры при ФКУ 00:09:19 Можно ли пить АКС через 30-40 мин после еды? 00:11:21 Основное по теме питания детей с ФКУ младшего школьного возраста 00:17:53 ФА и тирозин 00:22:42 Возрастные нормы уровня ФА в крови 00:26:22 Алгоритм расчета лечебного рациона 00:27:36 Допустимое количество ФА в питании детей с ФКУ 7 лет и старше 00:29:22 Нормы потребности в КБЖУ 00:35:10 Витамины 00:41:21 Схема наблюдения пациента с ФКУ 00:57:13 Вопросы: Как бороться с нарушениями ребенком диеты? 01:04:14 Повышение фа в подростковом периоде. Что с этим делать? Может ли это сказаться на здоровье наших детей? 01:07:36 На голодный желудок смесь лучше не пить? Как правильно рассчитывать диету: по белку или по ФА? 01:11:00 Как рассчитать смесь и в каком возрасте она меняется? 01:13:46 Никак не сможем сбить высокий анализ, как это влияет на ребенка, какие последствия могут быть? 01:21:36 Как объяснить ребенку что нормально, когда каждый кушает что-то своё, у всех есть какие-то ограничения, так как он отказывается есть свою еду в незнакомом обществе. И второй вопрос: это неумолимый аппетит 😣Он может кушать постоянно. Может это психосоматика и тот факт, что что-то нельзя, поэтому это хочется делать больше и больше 🤷♀️. 01:26:50 Дочь, 6 лет. За последние 6 месяцев очень стала потеть, в том числе и когда спит. Анализы на гормоны щитовидной железы сдаём регулярно, всё в норме. Витамин Д принимает и контроль вит Д 1 раз в 6 месяцев. Держим тоже норму. Подскажите в каком направление двигаться? 01:28:48 Я взрослая женщина у меня ФКУ могут ли мне дать мед.отвод в связи с болезнью. Врачи отказываются давать мед.отв
В рамках проекта "Пищеводитель по фенилкетонурии" прошел третий вебинар для родителей детей с фенилкетонурией (ФКУ), посвященный питанию детей с ФКУ младшего школьного возраста. Спикер вебинара - Врач-генетик высшей категории, член ассоциации медицинских генетиков с 2000 года, член экспертного совета по фенилкетонурии, соразработчик федеральных клинических рекомендаций по ФКУ - Шестопалова Елена Андреевна. Региональная общественная организация помощи людям с фенилкетонурией по Саратовской области "Вкус жизни" (РОО ФКУ СО "Вкус жизни") с 1 июля 2021 г. по 26 декабря 2021 г. при поддержке Фонда президентских грантов реализует проект "Пищеводитель по фенилкетонурии", направленный на формирование устойчивой приверженности строгому соблюдению диеты у детей с заболеванием фенилкетонурия в Саратовской области. 00:00:00 Введение 00:00:49 Как попасть на прием к Шестопаловой Е.А.? 00:02:02 Нужно ли при себе иметь результаты ДНК диагностики для приема к Шестопаловой Е.А.? 00:02:52 Нужно ли 5-летнему ребенку принимать Нутри Энерджи 2 совместно с концетрейтом? 00:04:26 Можно ли сделать анализ крови на витамины бесплатно? 00:06:09 На какие витамины нужно сдавать анализ? 00:06:27 Можно ли увеличить переносимость фенилаланина (ФА)? 00:07:56 Про запоры при ФКУ 00:09:19 Можно ли пить АКС через 30-40 мин после еды? 00:11:21 Основное по теме питания детей с ФКУ младшего школьного возраста 00:17:53 ФА и тирозин 00:22:42 Возрастные нормы уровня ФА в крови 00:26:22 Алгоритм расчета лечебного рациона 00:27:36 Допустимое количество ФА в питании детей с ФКУ 7 лет и старше 00:29:22 Нормы потребности в КБЖУ 00:35:10 Витамины 00:41:21 Схема наблюдения пациента с ФКУ 00:57:13 Вопросы: Как бороться с нарушениями ребенком диеты? 01:04:14 Повышение фа в подростковом периоде. Что с этим делать? Может ли это сказаться на здоровье наших детей? 01:07:36 На голодный желудок смесь лучше не пить? Как правильно рассчитывать диету: по белку или по ФА? 01:11:00 Как рассчитать смесь и в каком возрасте она меняется? 01:13:46 Никак не сможем сбить высокий анализ, как это влияет на ребенка, какие последствия могут быть? 01:21:36 Как объяснить ребенку что нормально, когда каждый кушает что-то своё, у всех есть какие-то ограничения, так как он отказывается есть свою еду в незнакомом обществе. И второй вопрос: это неумолимый аппетит 😣Он может кушать постоянно. Может это психосоматика и тот факт, что что-то нельзя, поэтому это хочется делать больше и больше 🤷♀️. 01:26:50 Дочь, 6 лет. За последние 6 месяцев очень стала потеть, в том числе и когда спит. Анализы на гормоны щитовидной железы сдаём регулярно, всё в норме. Витамин Д принимает и контроль вит Д 1 раз в 6 месяцев. Держим тоже норму. Подскажите в каком направление двигаться? 01:28:48 Я взрослая женщина у меня ФКУ могут ли мне дать мед.отвод в связи с болезнью. Врачи отказываются давать мед.отв