В России несовершеннолетние пациенты с буллёзным эпидермолизом начали получать генную терапию
Обработать и наложить повязки на руки. Еще раз проследить за всеми ранами и самое главное ничего не пропустить. Так начинается каждое утро маленькой Манисы. Через день мама перевязывает ей всё тело. Иначе девочка не сможет нормально жить. У нее не вырабатывается коллаген седьмого типа, который связывает слои кожи. Повредить может даже самое легкое, осторожное прикосновение. С буллезным эпидермолизом семья борется уже 9 лет. Благодаря помощи фонда провели жизненно-важные операции на пищевод, разделили пальцы на одной руке. Теперь семья ждет очереди, чтобы спасти вторую. Несмотря на сложности, родители стараются обеспечить дочке полноценную жизнь. В садик Маниса не ходила, но домашних и, главное, безопасных игр с сестрой ей хватает. А вот в школе девочка учится. В основном дистанционно. Больше всего любит математику и литературу. Для специалистов паллиативной службы первой детской поликлиники Маниса как родная. Она наблюдается у них с рождения. Поэтому новое лечение инновационным препаратом "Виджувек" - большая радость и надежда для семьи и врачей. Гель воздействует на клетки кожи на молекулярном уровне, помогает восстановить каркас, который вырабатывает коллаген седьмого типа. Это должно ускорить заживление. Препарат наносят непосредственно на раны. Поначалу используют еженедельно. Со временем - раз в 2-3 недели. Детям-бабочкам лучше подходит сухой климат - так ранки заживают быстрее. С дополнительными медикаментами, да и просто поддержкой, всегда помогают семьи, которые также борются с неизлечимой болезнью. Постоянно на связи и фонд "Круг добра". Сотрудники обеспечивают перевязочными материалами. Пластыри, необходимые для пациентки, не найти в аптеке. Сумма помощи детям с редкими заболеваниями составила более четырехсот миллионов рублей. Таких пациентов в Северной Осетии 53. К каждому - повышенное внимание. Среди них девочка-бабочка - одна. Новый препарат дает Манисе шанс прожить полноценную жизнь, без ежедневной борьбы и ограничений.
Обработать и наложить повязки на руки. Еще раз проследить за всеми ранами и самое главное ничего не пропустить. Так начинается каждое утро маленькой Манисы. Через день мама перевязывает ей всё тело. Иначе девочка не сможет нормально жить. У нее не вырабатывается коллаген седьмого типа, который связывает слои кожи. Повредить может даже самое легкое, осторожное прикосновение. С буллезным эпидермолизом семья борется уже 9 лет. Благодаря помощи фонда провели жизненно-важные операции на пищевод, разделили пальцы на одной руке. Теперь семья ждет очереди, чтобы спасти вторую. Несмотря на сложности, родители стараются обеспечить дочке полноценную жизнь. В садик Маниса не ходила, но домашних и, главное, безопасных игр с сестрой ей хватает. А вот в школе девочка учится. В основном дистанционно. Больше всего любит математику и литературу. Для специалистов паллиативной службы первой детской поликлиники Маниса как родная. Она наблюдается у них с рождения. Поэтому новое лечение инновационным препаратом "Виджувек" - большая радость и надежда для семьи и врачей. Гель воздействует на клетки кожи на молекулярном уровне, помогает восстановить каркас, который вырабатывает коллаген седьмого типа. Это должно ускорить заживление. Препарат наносят непосредственно на раны. Поначалу используют еженедельно. Со временем - раз в 2-3 недели. Детям-бабочкам лучше подходит сухой климат - так ранки заживают быстрее. С дополнительными медикаментами, да и просто поддержкой, всегда помогают семьи, которые также борются с неизлечимой болезнью. Постоянно на связи и фонд "Круг добра". Сотрудники обеспечивают перевязочными материалами. Пластыри, необходимые для пациентки, не найти в аптеке. Сумма помощи детям с редкими заболеваниями составила более четырехсот миллионов рублей. Таких пациентов в Северной Осетии 53. К каждому - повышенное внимание. Среди них девочка-бабочка - одна. Новый препарат дает Манисе шанс прожить полноценную жизнь, без ежедневной борьбы и ограничений.