Что значит - победить ДЦП?
Детский церебральный паралич это неизлечимое заболевание. Больные с таким диагнозом нуждаются в длительной реабилитации, где лечащий врач, а при ДЦП это невролог, работает с ребенком и в тесном сотрудничестве со специалистами разного профиля, а также родителями.
ДЦП - это не врожденный диагноз, это не генетическая патология, это приобретенное заболевание и диагностировать его до рождения невозможно, а после не так просто, но за развитием детей из группы риска необходимо тщательно следить, чтобы вовремя заметить нарушения.
Основными симптомами детского церебрального паралича являются проблемы с движением, координацией и развитием. Возможные признаки у ребенка включают: задержки в достижении этапов развития — например, не сидит к 8 месяцам или не ходит к 18 месяцам. кажется слишком скованным (спастика) или слишком вялым (гипотония).
Крайне редко симптомы ДЦП можно обнаружить сразу при рождении, а именно во время того, когда врач осматривает ребенка и оценивает его состояние, но чаще всего диагноз устанавливают только в возрасте одного-двух лет, как в нашем случае.
Говоря о победе над этим страшным диагнозом, мы имеем ввиду, что при своевременном лечении, до 2-3хлетнего возраста, и сразу же принятых мерах, возможно значительно уменьшить симптомы и адаптировать ребенка к нормальной жизни в социуме.
Увы, но полностью избавиться от симптоматики, особенно при тяжелых формах ДЦП и поздно начатой реабилитации невозможно, да и «победить» диагноз могут не все, но шанс есть у каждого, главное им воспользоваться, не упустив драгоценное время.
София одна из тех, кто сильнее диагноза, она борется за свое здоровье с первых секунд жизни, став взрослой с самого рождения и не зная, что детство должно быть другим, она только сейчас, почти в шесть лет, учится быть ребёнком, но глаза выдают то, что ребёнок она только снаружи.
Победить ДЦП - это значит не дать ему возможности прогрессировать, деформируя суставы, изменяя сознание и ухудшая жизнь нестерпимой болью от напряжения мышц, неуспевающих расти вместе с ребёнком. Победить - это значит бороться и верить в своего ребёнка, не смотря ни на что!
У каждого своя правда, но есть правда, о которой молчат…
В погоне за здоровьем ребенка бывают такие моменты, когда нет сил ни на что и ты готов бросить все, выйти в поле и заорать так, чтобы тебя услышала Вселенная.
Тебе сложно натягивать улыбку, усталость валит с ног, нервы на пределе и угасающая надежда на лучшее заставляет погружаться в депрессию.
Ты видишь, как твой ребёнок карабкается, как лягушка в пустом кувшине, стараясь стать таким, как все, но вокруг кричат, что он не достоин стать полноценным членом этого прогнившего насквозь общества, в котором единицы встают на твою сторону.
Для меня София всегда была, есть и будет лучшей. Я не хочу, чтобы ее жалели. Я ей горжусь! Горжусь ее силой воли и желанием жить, стремлением к большему, достижениями и победами.
Эта история про невероятную силу, упорство и любовь, которой хватит на целый мир. Наша дочь не только станет полноценным членом этого общества, но и выдающимся, я уверена в этом на миллион процентов!
Семья - это не про страсть и любовь, ограниченные по времени, неожиданно врывающиеся в нашу жизнь и также молниеносно угасающие, семья - это про доверие, взаимопонимание, поддержку и стабильность.
Вчера мы отметили первый серьезный юбилей - Оловянную свадьбу! Десять лет не пролетели, как один день, эти годы медленно и очень настойчиво давали нам понять, что мы нужны друг другу, а юбилей год, как говорит статистика, действительно стал самым сложным, но мы сумели сохранить свою семью.
Редко кому из пар приходится пройти такие испытания, которые выпали нам. Такую проверку на прочность выдержат единицы и пусть нам было и приходится нелегко, но мы остаемся вместе, вопреки всему.
Два сильных и очень непростых характера, два лидера, не способных уступить пьедестал, две бешеные энергии, совершенно несовместимые друг с другом, но мы учимся быть счастливыми, при этом не меняясь и не подстраиваясь друг под друга, разве что под обстоятельства…
Будь кто-то в нашей паре слабее, мы бы съели друг друга, не выдержав эмоциональной нагрузки. А мы воюем и продолжаем идти к нашей цели вместе, ведь она у нас намного серьезнее трехэтажных коттеджей, дорогих автомобилей и бриллиантов на всех руках и ногах - она здоровье нашей долгожданной дочери, характер у которой ещё серьезнее наших и поэтому мы уверены, что вместе мы справимся!!!
Меня удивляют люди, которые любят заглядывать в чужие карманы. Что это - зависть, неудовлетворенность собственной жизнью или просто злоба???
Мне давно откровенно плевать на любые негативные комментарии, а иногда они мне даже помогают делать вирусный контент, благодаря которому я имею возможность дополнительного заработка в социальных сетях, который никогда лишним не будет, ведь реабилитация Софии идет беспрерывно.
Чем больше д@рьма льется из ртов нед@людей, тем больше комментариев пишут в защиту Софии адекватные, неравнодушные к судьбе нашей сильной девочки, люди!
Так что пишите, как говориться - сети все стерпят, а я подавно😉 Собаки лают- караван идет!
А если кому-то не дает покоя то, что ребенку помогают, то благодарите Бога, чтобы Вам такая помощь не требуется и молите, чтобы не потребовалась никогда!☝️
#хейт #стресс #комментарий #лечениедетей #дцп #особоеродительство #миллионер #миллион #миллионник #контент #тренд #звук #втренде #будьсобой #мояжизньмоиправила #чужоемнение #мойблог #личноемнение #личныйблог #дневникмамы #деньзаднем #монетизация #видео #актив #дабудеттак #особоедетство #нетакаякаквсе #софияпавлоградская #настроениелето #скоролето #злые #собакилучшелюдей #собакилаюткараванидет #мирнебездобрыхлюдей #доброта #неравнодушные #милосердие #помощьдетям #зависть #дорогуосилитидущий #нашпуть #впередкмечте #мечтайидействуй #хочумогу #хочумогуделаю #достигаябольшего #достигаяневозможного #достижениецелей #доипосле #былостало #безфильтров #мамаособенногоребенка #мамаособогоребенка #особеннаямама #моймир #strongmother #mylife #myblog
Так сложилось, что у Софии нет крестного и крестной, хотя таинство Крещения проведено на вторые сутки жизни, когда дочь находилась в тяжелейшем состоянии между жизнью и смертью под множеством аппаратов, поддерживающих все функции ее крошечного организма.
Такой маленькой и совершенно беззащитной она была в тот момент, что казалось никто кроме Ангела Хранителя не сможет вдохнуть жизнь в ее измученное тельце. Врачи делали все возможное, но даже они полагались на Всевышнего : «В таких случаях все только в руках Божьих, молитесь и верьте, ребёнок родился экстремально рано, ее вес не достиг и килограмма, все органы незрелые..! Первый месяц решит ее судьбу, мы делаем все возможное…»
София справилась! Что именно помогло сохранить малышке жизнь, никто с уверенностью сказать не сможет, каждый внес свой бесценный вклад в судьбу ребенка и все вместе, с Божьей помощью мы продолжаем успешно бороться за здоровье Софии.
Не смотря на то, что крестили Софию без традиционного участия крестных родителей, по совету священников, мы выбрали ей крестных, спустя некоторое время, точнее она сама их выбрала, ведь дети чувствуют, кто им ближе и выбирают сердцем.
София очень любит своих крестных родителей и сейчас, когда ее коммуникативные навыки развились, полностью наладился тактильный и зрительный контакт, она может показать им это.
Мы пять лет ждали, чтобы София научилась проявлять чувства - обнимать, целовать, жалеть. Обычные дети делают это чуть ли ни с самого рождения, а для особенного ребенка - это может быть вообще невозможным и совершенно не нужным. Страшно осознавать и видеть, что твой ребёнок лишен чувств и желания обнять маму, прижаться к ней.
Это поймут только те, кто знает о чем я говорю, потому что просто взять и представить это невозможно - нельзя прочувствовать то, что ты не прожил…
#тактильныеигры #коммуникация #контактный #особенныедети #дцп #осознанныйвыбор #осознанность #крестный #крестная #крестные #крестныеродители #крещениеребенка #междудвухмиров #сильная #силаволи #веравбога #веравсебя #стальнойхарактер #характер #софияпавлоградская #реабилитация #мотивация #будни #нашаистория #материнскаялюбовь #сердцематери #правдажизни #сильныелюди #доипосле #рек #сенсорноеразвитие #детиангелы #особоедетство #особоеродительство #особеннаяжизнь #житьжизнь #жизньодна #житьсейчас #здесьисейчас #целыймир #моявселенная #она #моядуша #моядоченька #долуныиобратно #обожаю #чувства #эмоции #счастьебыть #счастьежить #счастьебытьмамой #достигаяцели #достижения #достигаяневозможного #достигаябольшего #добрыесердца #добрыелюди #добрыедела #добровозвращается #творидобро #измениоднужизнь #протянирукупомощи #бывает #реальнаяистория #безфильтров #историявлицах #путькуспеху #будьсомной #будьсобой #станьлучше #выберименя #заметь #непроходитемимо #тыможешьвсе #утебявсеполучится #явтебяверю #familylife #familyblog #reellife #mydaughter #mybabygirl #myspring
Иногда я задумываюсь о том, сколько бессонных ночей, переживаний, сил, боли, слез и труда уже позади. Сколько раз я была на грани того, чтобы все бросить и пустить на самотек в моменты полного бессилия и отчаяния.
Сейчас я понимаю, что через все это нужно было пройти, чтобы увидеть результат своей работы, наградой за которую стали самостоятельные шаги Софии, полное понимание обращенной речи, невероятное мышление и умственные способности ребёнка, которому предрекали бессознательное существование в инвалидной коляске.
Было очень тяжело, как физически, так и морально. Постоянное нервное напряжение и нагрузки не прошли бесследно, навсегда оставив отпечаток на психике и здоровье суставов, но даже с такими последствиями, это того стоило.
У нас подходит к концу первый трехмесячный интенсив в ЦРР «Говоруша», который София проходит с огромным удовольствием и вместе со специалистами добивается поставленных целей.
Мне пора выдохнуть и доверить дальнейшее развитие Софии профессионалам, освободив время для себя, чтобы восстановиться на сколько это возможно.
Я не смогу не заниматься с Софией дома, это нереально, но эти занятия будут больше поддерживающими. Мы не будем прерывать посещение центра и начнем следующий интенсивный курс, который по согласованию будем совмещать с поездками на реабилитацию в Санкт-Петербург и к морю.
Планов много, нужно пройти запланированные реабилитации Софии в Санкт Петербурге, там же позанимаюсь и своей рукой. Ничего озвучивать пока не буду, уже боюсь что-то загадывать, поэтому буду рассказывать все по факту.
Спасибо, что Вы дарите Софии возможность продолжать беспрерывную реабилитацию 🙏
#никогдатебянеброшу #вопреки #вопрекивсему #силаволи #веравсебя #силавнутри #стальнойхарактер #всегда #мотивация #ментальноездоровье #психология #психиатрия #физическаяреабилитация #неговорящийребенок #дцп #дизартрия #софияпавлоградская #недоношенныйребенок #преждевременныероды #особоедетство #особоеродительство #мамаособогоребенка #особеннаямама #спасибозавсе #добрыедела #творидобро #мирнебездобрыхлюдей #рукапомощи #вместемысильнее #достигаябольшего #немогуостановиться #хочумогуделаю #хочумогу #всебудет #дабудеттак #всебудетхорошо #добрыйвечер #пасхальныйстол #пасхальныйподарок #красиво #жизненно #актуально #новый #новинка #новость #интересное #актуальное #втренде #будьвформе #вкусно #рецепт #семья #воспитание #образование #историяжизни #нашпуть #безфильтров #материнствокаконоесть #материнствобезцензуры #материнствокакчудо #материнство #материнскаялюбовь #материнствобезвины #материнствоначистоту #счастьебытьмамой #мама #дваждымама #достижения #возможности #реабилитациядетей #familylife #babygirl #babyhealth #myspring
Пасхальный кулич
Ароматный домашний кулич невозможно сравнить с теми, которые нам предлагают в магазинах.
Рецепт нашего кулича передаётся из поколения в поколение и всегда получается очень вкусным, долго не черствеющим и красивым.
Для его приготовления нам необходимо:
- Молоко - 1,5 ст.;
- Сахарный песок- 2 ст.;
- Дрожжи сухие - 1 пак.;
- Соль - 3/4 ч.л.;
- Ванильный сахар - 1 пак.;
- Масло сливочное - 300 гр;
- Яйца - 6 шт;
- Мука высшего сорта - 1 кг;
- Изюм - 300 гр;
- Коньяк - 50 гр.
Для приготовления теста необходимо взять достаточно большую по объёму кастрюлю, у меня 9-ти литровая, так как рецепт рассчитан примерно на 5 средних куличей и тесто хорошо поднимается.
В подогретом, но не горячем молоке растворяем дрожжи и добавляем половину муки. Хорошо размешиваем и ставим опару в тёплое место.
Когда опара поднимется вдвое, добавляем к ней соль, ванильный сахар, желтки растертые с маслом и сахаром, затем вливаем отдельно взбитые белки и добавляем оставшуюся муку.
Тесто должно получиться липким и не сильно крутым. Накрываем кастрюлю полотенцем и оставляем подниматься.
В это время изюм заливаем кипятком и через полчаса, хорошо промыв его выкладываем просушить на бумажные полотенца.
Когда объём теста увеличится вдвое, добавляем к нему коньяк и изюм. Чтобы изюм равномерно распределился в тесте, я его смешиваю с небольшим количеством муки, одной ст. ложки вполне достаточно.
Бумажные формы смазываем сливочным маслом.
Заполняем формы на 1/3, даём тесту подняться и отправляем наши куличи выпекаться в негорячую духовку на 50-70 минут при температуре 180 градусов. Готовность проверяем деревянной шпажкой.
Остывшие куличи украшаем по желанию. Мы покрываем их глазурью и используем декоративные украшения.
Глазурь на желатине без яиц:
желатин 1 ч.л. с горкой (7 г) + вода 2 ст.л.
сахар 180 г + вода 4 ст.л. (54 мл)
сок лимона 1 ч.л. (по вкусу, можно не добавлять)
Соединить 1 ч л желатина и 2 ст л воды, оставить набухать на 15-20 минут.
В кастрюле соединяем 4 ст л воды и 180 гр сахара, ставим на огонь и ждём полного растворения кристаллов сахара.
Снимаем с огня и добавляем набухший желатин. Хорошо перемешиваем и взбиваем миксером до желаемой густоты, по желанию добавляем сок лимона в середине процесса.
Наносим глазурь на куличи и даем застыть при комнатной температуре.
При разрезании глазурь не крошится и не липнет к ножу.
Не забывайте пожалуйста, что Сонечка ждёт вашей помощи и поддержки, помогая мне готовить)
#пасхальныйкулич #рецепткулича #кулич #куличи #печемдома #печемкуличи #красимяйца #пасхальныеяйца #пасха #пасхальныйдар #пасхальныйдекор #пасха2025 #весна2025 #софияпавлоградская #дцп #вместесдетьми #готовимсдушой #готовимдомаслюбовью #готовимдлядетей #красота #вкусняшки #декор #вкусно #домашнийкулич #особоеродительство #доченька #семья #традиции #семейныетрадиции #женщинамечты #произведениеискусства #красиво #материнствоначистоту #безфильтров #настоящаяжизнь #праздники #семейныйпраздник #праздничноенастроение #готовимсяклету #скоролето #страстнаяпятница #пятницавечер #крестныйход #снамибог #сильныеженщины #сильнаяженщина #сильныедухом #сильныелюди #мысильные #вкусдетства #семейные #семьяэтосчастье #вместемысильнее #добрыедела #добрыелюди #доброта #творидобробро #кпасхеготовы #familyblog #celebration #wonderful #motherdaughter #fatherdaughterlove #myworld #mylife
Пальцы рук становятся крепче, рисует всем и на всем, пока как получается, главное, что держит кисти, карандаши, мелки, губки и фломастеры. Моторика развита, но гипотонус, как проявление ДЦП, не дает уверенно вести линию, удерживать траекторию и просто твердо держать письменные принадлежности. Софии уже почти шесть лет, но ведущая рука до сих пор не определена, она все делает обеими и это ещё больше осложняет ситуацию.
#дцп #ярисую #моймир #доченька #особоедетство #софияпавлоградская #мелкаямоторика #развиваемсяиграя #реабилитация #особоеродительство #детинашевсё #недоношенныйребенок #особеннаяжизнь #особенныедети #mydaughter #пасхальныеяйца #пасхальныйкулич #пасха2025 #чистыйчетверг #четверговаясоль #рекомендую #реальнаяжизнь #нашпуть #личныйопыт
Второй этап моей реабилитации после продолжительной болезни дается очень тяжело, но ради восстановления руки и возможности продолжить лечение Софии, я не сдаюсь!
С появлением короновируса все забыли о существовании ещё более грозной инфекции, такой, как Грипп, штамм «А»которого мутирует каждые 2-3 года и наносит куда более тяжкий вред здоровью, чем Ковид.
Мы с Софией болели всеми штаммами коронавируса, но эта болезнь для нас была самой страшной и я не стала пугать всех, кто переживает за Софию, но с началом второй волны высокой температуры, ее ноги были в такой спастике, что она с трудом ходила, не сгибая их в коленях.
Два дня у нас была настоящая паника, педиатр наблюдал и дважды в день, мы были на связи, предполагая огромный откат на фоне тяжелого течения Гриппа. Как только температура стабилизировалась, София снова побежала, будто и не было ничего.
Вы даже представить себе не можете, какой стресс мы испытали, видя что результат пятилетнего, каторжного труда стремится к нулю из-за каких-то нескольких дней болезни.
Грипп коварен, он не только очень тяжело переносится в любом возрасте, но и провоцирует различные осложнения, целясь в особо слабые места организма.
Мы благодарим Бога и всех, кто молился о нашем здравии в эти тяжелые дни. Мы ещё слабы, но можем продолжать наши реабилитации, чтобы не упускать драгоценное время и завтра обе приступим к занятиям.
София даже с маской на лице, вдыхая лекарства через небулайзер, повторяла заученные звуки и лежа с высокой температурой, в полубреду тренировала артикуляцию. Это была картина не для слабонервных…
Спасибо, что Вы с нами! Вместе мы сильнее💪
#веснавесна #уточки #голуби #вербноевоскресенье #воскреснаяпрогулка #папинагордость #папинадочка #дцп #грипп #особоеродительство #особоедетство #нетакаякаквсе #скоропасха #пасхальныйстол #пасхальныйкулич #рецепткулича #пасхальныеяйца #кулич #куличи #вкусно #красиво #природа #пейзаж #красота #весеннийдень #актуально #берегитедругдруга #семья #софияпавлоградская #доченька #массаж #реабилитациядетей #реабилитация #дцпнеприговор #дцплечится #вместемысильнее #молитва #мотивация #артикуляция #неговорящиедети #дизартрия #деньзаднем #шок #паника #страх #достижения #хочубытьздоровой #хочужить #ценажизни #жизненно #судьба #сильныелюди #реальнаяистория #нашажизнь #жизньврадость #счастьерадость #счастьерядом #моясемья #улыбка #счастьебытьмамой #материнствоначистоту #материнство #дневникмамы #личныйдневник #личныйблог #личныйопыт #мотивирую #живукакхочу #мечтайидействуй #нетничегоневозможного #достигаяневозможного #достигаябольшего #natural #springday #myfamily #mylittlegirl #sunday #april2025
Сегодня мы наконец-то сходили в Церковь Александра Невского после продолжительной болезни.
#молитваматери #молитва #молитваодетях #семья #семья #особоеродительство #дцп #доченька #церковьалександраневского #великийпост2025 #вербнаянеделя #софияпавлоградская #холодныйапрель #снежныйапрель #скоромай #пасха2025 #пасхальныйкулич #пасхальныеяйца
Спастический тетрапарез - форма спастического ДЦП, которая поражает все четыре конечности, туловище и лицо. Люди со спастическим тетрапарезом обычно не могут ходить и часто имеют другие нарушения развития, такие как умственная отсталость, судороги, проблемы со зрением, слухом или речью.
Софии этот диагноз с 3-4 степенью двигательных нарушений поставили только в 1 год и 11 месяцев, когда было точно ясно, что это не просто задержка моторного развития и ребёнок, достигнув этого возраста, не умеет ничего, кроме удержания головы и редких переворотов со спины на живот.
Два года София просто лежала и даже никак не ползала, не смотря на то, что реабилитация была начата в шестимесячном возрасте, как только ее вес достиг 4,5 кг, а невролог с офтальмологом дали добро на физические нагрузки.
Пересматривая эти кадры, мне уже кажется, что все это было не с нами. Я помню ощущение каменного тела Софии, напряженного, как стальная струна так, что порой было невозможно согнуть конечности и сделать элементарные упражнения, но для меня это стало вроде страшного сна.
Ее руки, ноги, туловище и лицо поражены полностью, но самое сложное в реабилитации - это наличие смешанного тонуса - спастика и гипотония по диагоналям.
Если с руками и ногами мы смогли разобраться, то мышцы лица пока не дают Софии произнести многие звуки из-за того, что этот смешанный тонус создает перекос губ и языка во время попыток их использовать. Тяжелая Дизартрия - так сейчас звучит диагноз дочери, который часто является сопутствующим спастическому тетрапарезу.
Привести тонус в норму вряд ли удастся полностью, хотя я уже научилась верить в то, что нет ничего невозможного, но постоянные занятия с логопедом-дефектологом и регулярные логопедические, и нейро массажи вполне могут помочь Софии заговорить так, чтобы ее понимали окружающие.
Мы не сдаемся и уже в понедельник, после продолжительной болезни, София возвращается в центр развития речи, чтобы возобновить занятия.
Спасибо всем, кто оказывает нам помощь и поддержку в реабилитации дочери🙏
#реабилитация #былостало #доипосле #мотивация #спастическийтетрапарез #дцп #дцпнеприговор #дцплечится #дцпдети #реабилитациядетей #особоедетство #особоеродительство #искусство #красота #красиво #веснавесна #скоромай #софияпавлоградская #доченька #нетничегоневозможного #невозможноевозможно #неговорящийребенок #дизартрия #запускречи #личныйопыт #личныйблог #дневникбеременности #дневникмамы #нашпуть #веравсебя #добрыедела #творидобро #добротаспасетмир #доброта #мирнебездобрыхлюдей #измениоднужизнь #жизньодна #боль #спастика #мышцы #тонус #характер #сильныедухом #сильныелюди #веравлучшее #житьжизнь #хочужить #хочубытьздоровой #здоровьедетей #реальнаяистория #настоящаяжизнь #историяизжизни #жизненно #актуально #путь #путькуспеху #мечтайидействуй #мечтыдолжнысбываться #чудесаслучаются #чудеса #счастьебытьмамой #материнскаялюбовь #материнство #материнствоначистоту #безфильтров #правда #однатакая #нетакаякаквсе #тысможешь #тыможешьвсе #утебявсеполучится #никогданесдавайся #впередкмечте #семья #историявлицах #всевтвоихруках #действуй #идивперед #дорогуосилитидущий #пасха2025 #кулич #пасхальныйстол #пасхальныйкулич #пасхальныеяйца #beforeandafter #mylife #new #mybabygirl #familyblog
День Братьев и Сестер сегодня отмечается в семьях всего Мира.
Это не какой-то большой праздник, но в этот день принято вспоминать о родственных связях.
Часто в жизни случаются разные непростые события — вступив в брак, люди не всегда могут сохранить прежние отношения, а вот брат или сестра навсегда остаются теми людьми, которые будут рядом, поддержат и помогут в любой сложной ситуации, смогут выслушать и понять то, что не всегда расскажешь родителям.
Когда мамы или папы уже не будет, именно добрые отношения с братом или сестрой остаются той частичкой беззаботного детства, которую так хочется пронести через всю жизнь.
Я рада, что у меня двое детей, они самые родные друг для друга, а большая разница в возрасте даже плюс, потому что старший брат с самого рождения стал защитником для своей крошечной сестрёнки.
У меня, к сожалению, больше нет родного старшего брата, он трагически погиб, когда я была беременна своим первым ребёнком, но с двоюродными братьями и сестрами мы поддерживаем теплые отношения и для меня это очень важно.
Я очень хочу, чтобы мои дети через всю жизнь пронесли крепкие и дружные отношения, которым не помешают создание семьи и расстояние, если судьба их разведет по разным городам, а может быть и странам. Роднее никого у них нет и не будет!
#братисестра #родныелюди #роднеенет #старшийбрат #младшаясестра #моидети #дваждымама #мамадвухдетей #дцп #родительство #материнство #материнствоначистоту #нашажизнь #моясемья #детинашевсе #весна2025 #апрель #софияпавлоградская #деткитакиедетки #моилюбимые #маминыбудни #маминыдетки #обожаю #долуныиобратно #реальнаяжизнь #безусловнаялюбовь #холодныйапрель #снежок #особоеродительство #особенноедетство #семья #всевсборе #вместемысильнее #мысемья #детимои #детишки #взрослыйсын #доченька #деньпобеды9мая #бессмертныйполк #пасха #пасха2025 #рецепткулича #куличпасхальный #кулич #куличи #готовимсяклету #готовимбыстро #готовимслюбовью #скоролето #скоролетоакостьещеширокая #природа #погода #красиво #новинка #новости #мода #спорт #жизненныйпуть #жизнь #житьжизнь #здоровье #реабилитациядетей #дцпнеприговор #brother #sister #mychild #mychildren #family
Вот хотите верьте, хотите нет, но как бы ни обижались медики и что бы не писали скептики, в самые тяжелые моменты жизни, особенно в болезни, мы вспоминаем молитву, порой даже не осознавая того сами, мы просим спасения именно у Бога.
Две недели в нашем доме не гасла свеча, мы не смогли попасть на причастие, боясь заразить окружающих гриппом, но вместе со всеми неравнодушными людьми молились о здравии Софии и наши молитвы были услышаны.
Спасибо всем, кто поддерживал нас. Наши с дочерью организмы очень ослабли после тяжелой инфекции и мы сейчас восстанавливаем силы, чтобы продолжать реабилитации.
У меня второй этап реабилитации после артроскопии плечевого сустава начнется уже в понедельник, возможно и София с понедельника сможет продолжить интенсив в центре развития речи.
Планы грандиозные, но часто жизнь сама нам диктует условия и меняет их, не спрашивая разрешения, как это происходит у нас, начиная с сентября прошлого года. Ничего больше не загадываем и принимаем все решения по факту.
Благодаря Вам, у нас есть возможность продолжать реабилитацию Софии беспрерывно и я очень надеюсь, что скоро мы сможем поехать в Санкт-Петербург для прохождения давно запланированных курсов, средства на которые были собраны, но до сих пор не израсходованы по назначению.
Так странно происходит - средства есть, места есть, специалисты на месте, но здоровье не позволяет поехать, а иногда есть крайняя необходимость, но нет возможности и ты бьешься, как рыба об лед, чтобы закрыть сбор, но он стоит, переносишь курс и нет свободных дат или специалистов нужных, а потом оказывается, что все сложилось наилучшим образом.
В общем все в нашей жизни не просто так и если так произошло, значит так должно и быть, ведь случайности, как показывает практика, не случайны! Я уверена, что со временем мы поймем, почему так все сложилось и от чего нас вселенная оградила, оставив дома на столь длительное время.
#софияпавлоградская #мысливслух #реабилитациядетей #рассуждения #мыслинаночь #мысливмоейголове #думудумаю #болезнь #дцп #детиинвалиды #детиангелы #доченька #дцпнеприговор #помощьдетям #здоровьедетей #снамибог #молитваматери #любовьматери #материнствоначистоту #материнство #мамадвоихдетей #правдажизни #жизненно #судьба #реальнаяистория #нашпуть #лечениедетей #здоровьедетей #хочубытьздоровой #личныйопыт #жизнь #моявселенная #семья #мамапапая #детиэтосчастье #веравсебя #веравбога #вератворитчудеса #молитва #добрыедела #добрыелюди #шанс #житьсейчас #хочужить #детидолжныжить #дорогажизни #путьксебе #путькуспеху #историяуспеха #никогданесдавайся #всёбудетхорошо #всеполучится #верьвсебя #верьвмечту #тысможешь #тыможешьбольше #тыможешьвсе #утебявсеполучится #тольковперед #тольковперёд #скоро #скоролето #пасха #пасхальныйкулич #кулич #пасхальнийдекор #красимяйца #пасхальныеяйца #рекомендую #красиво #храм #церковь #александрневский #церковьалександраневского #храмалександраневского #family #fatherdaughtertime #mylife #mylittlebaby
Сегодня во всем Мире отмечается День Здоровья.
Для нашей семьи этот день не отмечается от других, как и для многих, но он существует и его предназначение в том, чтобы напомнить людям, что Здоровье – это высшая ценность жизни. С ним ничто не может сравниться – ни богатство, ни положение в обществе, ни известность.
Решение многочисленных проблем со здоровьем, с которыми сталкиваются матери и новорожденные, требует глобального усовершенствования систем здравоохранения.
К указанным проблемам относятся не только непосредственные осложнения беременности и родов, но и психические расстройства, неинфекционные заболевания и вопросы планирования семьи.
Кроме того, женщины и семьи, а также их права и здоровье, должны быть обеспечены защитой на законодательном и политическом уровне, но с этим, к сожалению, все хорошо только на экранах телевизоров.
Здоровье человека начинается в утробе и наш пример, тому подтверждение. Все, что произошло со мной и нашей дочерью - это результат халатного отношения медиков, именно их непрофессионализм и равнодушие привели к трагическим последствиям, с которыми мы боремся уже почти шесть лет.
Жаль, что законы слишком «скользкие» и прав тот, у кого больше прав, так не должно быть, чтобы общество было здоровым. Медики должны нести строгую ответственность за свои действия, а не прикрываться системой.
Может быть это стечение обстоятельств, в любом случае, что произошло уже не изменить и то, что натворили одни представители Минздрава бесплатно, сейчас за большие деньги исправляют другие, помогая нам бороться с тяжелыми последствиями тяжелого инфицирования и экстремально ранних родов.
Следите за своим здоровьем сами, ни на кого не надеетесь, никто за Вас этого не сделает!
Спасибо всем, кто нас поддерживает и радует Софию. Вот такие куклы прибыли к нам из Израиля и скрасили дни тяжелой болезни 🙏
#вселеннаяслышит #снамибог #спасибо #медицина #здоровье #здоровьедетей #дцп #материнство #роды #преждевременныероды #послеродов #реабилитация #деньздоровья #здоровьеикрасота #дцплечится #софияпавлоградская #недоношенныйребенок #неговорящийребенок #дизартрия #доченька #особоедетство #особоеродительство #мояистория #реальнаяжизнь #безфильтров #блонд #красиво #супер #кукла #подарок #неболейте #берегитесебя #беременность #берегитесебяисвоихблизких #беременностьироды #рождениеребенка #детинашесчастье #бренд #тренд #блог #дневникматери #впередкмечте #мечтыдолжнысбываться #добрыедела #добрыелюди #подарокребенку #улыбкаребенка #счастьеесть #жизньпродолжается #грипп #лечение #борьба #силаволи #веравсебя #достигаябольшего #достигаяневозможного #вместемыкоманда #вместе #вместесмамой #вместемысильнее #саморазвитие #самореализация #familyblog #babygirl #doll #myspring #trend #monday
А Вы уверены, что завтра ваш ребенок или внук не окажется в этом списке? Вы где-то приобрели железобетонную страховку от этого?
По статистике, каждый 36-ой ребенок страдает расстройствами аутистического спектра. Это ужасающие цифры, если учесть, что каких-то сорок лет назад такие дети появлялись в одном из 10000 случаев!!!
От 2 до 7 родов из 1000 заканчиваются диагнозом ДЦП разной степени тяжести. Недоношенные малыши рискуют столкнуться с этой патологией в 10 раз чаще, чем рожденные в срок.
Частота преждевременных родов составляет 5-18% от всех родов, и не имеет тенденции к снижению. На долю родов с 22 по 28 неделю приходится 5-7% от всех преждевременных родов с 29 до 34 неделю – 33-42%, а с 35 до 37 недель - ещё больше…
В последние десятилетия врачи отмечают увеличение количества случаев ДЦП, что может быть связано с возможностями выхаживания младенцев.
Современные технологии позволяют сохранить жизнь даже глубоко недоношенным детям, а именно они находятся в группе риска по заболеванию. Не исключено также влияние постоянно ухудшающейся экологии.
Не смотрите на особенных деток и их родителей свысока, никогда не домысливайте причин патологии и не осуждайте - Вы не знаете что приготовила судьба вам и как сложится жизнь завтра у вас или ваших близких.
Сегодня наша дочь нуждается в помощи, а завтра она поможет ребенку, который так же, как когда-то она, хочет ходить, понимать и разговаривать.
За годы лечения Софии мы ни раз получали помощь и поддержку от взрослых людей с тяжелыми диагнозами, которые смогли стать самостоятельными и добиться независимости в жизни, позволяющей им не просто существовать, а полноценно жить и даже уделять внимание тем, кто хочет добиться таких же успехов в реабилитации.
Тяжелые заболевания, травмы, генетика, возрастные и врожденные патологии не щадят никого, кем бы Вы ни были, как бы бедно или богато ни жили и какой бы образ жизни ни вели - от этого не застрахован никто!
Будьте терпимы, милосердны и неравнодушны к страданиям других людей, не оставайтесь безучастными, проходя мимо ребёнка, которому можно помочь и тогда жить в нашем обществе станет намного легче, а Мир вокруг станет добрее и заиграет другими красками!
#софияпавлоградская #дцп #реабилитация #физическаяреабилитация #жизнь #прожизньболь #нетакаякаквсе #доченькамоя #доченькалюбимая #особенная #мояжизньмоиправила #жизньодна #личныйопыт #личныйблог #личныйбренд #красиво #интересно #популярность #здесьисейчас #репост #актив #веснавесна #скоролето #пасха #пасхальныйподарок #пасхальнийдекор #кулич #красимяйца #пасхальныеяйца #пасхальныйкулич #особенныедети #особоематеринство #особеннаямама #буллинг #дети #реальность #настоящаяжизнь #житьжизнь #она #онас #нашаистория #историяродов #роды #восстановлениепослеродов #преждевременныероды #допосле #былостало #сравнение #лучшевсех #самаясамая #дела #силаволи #достигаяневозможного #достигаябольшего #жизньпрекрасна #счастьерядом #доброта #добрыедела #добрыесердца #добрыелюди #творидобро #такбывает #безфильтров #историявлицах #тольковперед #тыможешьвсё #утебявсеполучится #forever #babygirl #life #spring #wonderful
Не долгой была наша радость, что температуры нет и вроде грипп отступает. Со вчерашнего вечера мы не спали ни минуты, Софию рвет страшный кашель, она постоянно плачет и лежит от изнеможения. Фельдшер скорой помощи сказала, что состояние не угрожает жизни и после гриппа интоксикация может давать такие тяжелые симптомы, а кашель может сохраняться ещё очень долго. Это очень страшно, когда ты не знаешь чем помочь…🥹
#грипп2025 #гриппа #астеническийсиндром #особенныедети #особоематеринство #неболейте #берегитесвоихдеток #интоксикация #доченькамоя #кашель #особеннаядевочка #особеннаяжизнь #жизненно #актуально #сегодня #молитваматери #софияпавлоградская
«С такими диагнозами она будет «Овощем», пускающим слюни на подушку…»
«Вы будете мучиться с ней всю жизнь, откажитесь, у Вас есть здоровый ребёнок, воспитывайте его!»
Тем временем София, уже ходит, понимает и начинает говорить…
За пятнадцать минут до родов, по УЗИ врачи сказали: «С девочкой все замечательно, опережает в развитии на две недели, не переживайте - будем сохранять, все будет хорошо!»
А потом отошли зловонные воды и жизнь перевернулась…
ЭКС в 26 недель беременности в результате проникновения в мой организм, а затем и к плоду, страшных внутрибольничных инфекций.
Тяжелый сепсис, двусторонняя внутрибольничная пневмония, метроэндометрит с угрозой удаления матки, выжженные антибиотиками резервного ряда ЖКТ обеих, тяжелое поражение мозга дочери, как следствие клинической смерти и двух инсультов, десяток неутешительных диагнозов и полное непонимание того, что произошло с нормально развивающимся плодом, не имеющим в утробе никаких патологий и нарушений.
Самым тяжелым было принять это и научиться жить в новой реальности, которая сильно отличается от той жизни, которая была «до» и совсем не похожа на ту, о которой мы мечтали, ожидая рождения дочери.
Сейчас мы уже забыли, как это - жить по-другому и не представляем Софию иной, мы любим ее такой, какая она есть и ни с кем не сравниваем. Ее особенности перестали быть чем-то пугающим и мы просто боремся за полноценную жизнь ребенка.
Единственное, о чем невозможно не думать - это будущее, ведь каким оно будет у Софии, зависит именно от нас и это заставляет двигаться вперёд, чего бы нам это ни стоило.
Сейчас мы вынуждены сделать перерыв в реабилитации. Грипп А средней тяжести свалил нас обеих с ног, неделя высокой температуры и вырывающего все из груди кашля оставили нас без сил, лечение продолжается.
#доипомле #былостало #дцп #26недель #преждевременныероды #историяродов #восстановлениепослеродов #такаяжизнь #такбывает #реальнаяистория #настоящаяжизнь #жизненно #актуально #актив #репост #мотивация #поддержка #вместемысила #сильныелюди #никогдатебянеброшу #всевнашихруках #всеполучится #всебудетхорошо #дневникмамы #новости #историяизжизни #роды #дваждымама #софияпавлоградская #особеннаяжизнь #пятницавечер #любимыерядом #долуныиобратно #обожаю #достижения #реабилитациядетей #грипп #неболей #здоровьедетей #хочубытьздоровой #маминадоча #вместесмамой #онамоя #сильнее #мода #весеннийлук #красота #красиво #невероятная #нетакаякаквсе #девочкаскартинки #самаясамая #лучшевсех #детинашевсё #моявселенная #восстановление #инсульт #достижениецелей #достижениецели #достигайбольшего #достигаяневозможного #достигаябольшего #шанснажизнь #владивосток #москва #новосибирск #питер #житьсейчас #безфильтров #здесьисейчас #доченькалюбимая #небудькаквсе #будущее #funnyvideos #familytime #weekend #mybabygirl
Только на пятый день Гриппа «А» у Софии огромная температура пошла на спад и измученный организм расслабился. У меня уже седьмые сутки, антитела выработались, температуры уже нет, но состояние, как будто меня пропустили через мясорубку.
Ковид по сравнению с этим штаммом Гриппа - это легкий насморк, говорю, как человек, который переболел всеми коронавирусами, какие только были. Надеюсь, что критическое состояние позади, но есть вероятность передохнуть три дня и новая волна может накрыть с головой, течение этой инфекции очень необычное и непредсказуемое, а последствия могут ударить по всем слабым местам, спустя несколько недель после выздоровления.
Берегите себя и своих детей, не посещайте места большого скопления людей, не подвергайте свое здоровье опасности🙏
#грипп #инфекция #гриппа #температура #болеем #особоеродительство #особоематеринство #особоедетство #великийновгород #великийпост2025 #софияпавлоградская #дцп #дцпреабилитация #дцппобедим #весна2025 #скоропасха2025 #пасхальныйдекор #пасха2025 #пасхальныйкулич #рецепткулича #красимяйца #пасхальныеяйца #снамибог #снами #репост #лайк #подписка #актуально #новостидня #новинка #котик #шотландскийвислоухий #друзья
